sábado, 26 de enero de 2013

26 de Enero de 2013



Recién llegada al Hospital ... todo nuevo ... ella contenta


Buenos días a quienes nos lean hoy ... 

Hemos estado unos días ausentes ya que hemos tenido que ingresar a Amanda para realizarle una Biopsia de piel y de músculo. Por suerte todo ha ido bien y ya estamos en casita !!! Ahora solo queda esperar unos tres meses a que estén los resultados ..... será una larga espera .... y quizás sin una respuesta certera. 

Aunque...  para que mentirles.... no se que preferimos, si que ya por fin alguna prueba de con lo que tiene nuestra peque ... o poder seguir manteniendo la ilusión de que todas las pruebas que le hacen el resultado es normal y conservar esa mínima esperanza de que nuestra princesa no tiene una enfermedad tan grave como nos dicen .... aunque sabemos que algo tiene,  que es muy serio ; claro esta .. pero no se siente igual el pensar que si hay algo a que te lo confirmen con pruebas .... O sea ... que a veces no sabemos si preferimos vivir engañándonos o si ya por fin saber que es lo que hay  y hacernos firmemente a la idea de ello ...

Puff .... esto es tan doloroso.. se que hay personas que podrán entendernos muy bien , ya que desafortunadamente  están pasando  por lo mismo ... y quienes no lo viven tan de cerca .. a veces si .. y a veces no .

 Lamentablemente a veces nos sentimos muy incomprendidos por mucha gente que queremos y que aunque nos apoyan y dan todo su cariño , no logran entender cuan grave es la enfermedad de nuestra niña... ya que la ven tan " bien " ... 

Esto lo comento a modo de expresar el porque uno se siente un tanto incomprendido a veces .... simplemente un ejemplo de los que podría contarles mil...

Hace unas semanas me sucedió algo que me dejo un tanto desconcertada .... una persona X, a la cual conozco solo de hola y adiós  .. veía que le daba de mi boca una galleta a Amanda , algo normal en nuestro día a día ... ya que  como siempre se lo digo a mi peque ... yo soy todo lo que ella no puede ... su boca , sus manitas, su voz, todo.... soy su cuerpo ...

Esta persona, se acerco y me dijo con tono irónico : y si le quitas los guantes y le das la galletita que se la coma ella no sería mas fácil... Le respondí que si no lo hacía era porque Amanda no podía comerla solita y le comenté muy resumidamente lo que le sucede a mi chica..

Cual puede haber sido su respuesta ?? .. Ahhh.. nunca me lo hubiese imaginado la verdad ... se ve tan bien a la niña, a las risas siempre y a vos también ... o sea a mi .. su madre .. Siempre te veo riéndote , nunca me hubiese imaginado que le pasara algo así...

Toda esta respuesta con un tono muy feo, muy déspota ... pufff ... 

Que le puede uno responder a tal comentario ... Cuando uno cuenta algo tan serio y duro como lo que le sucede a Amanda en este caso, o como puede pasarle a cualquiera ... sea lo que sea referente a un hijo... lo que uno espera oír no es que te juzguen por ir sonriendo ... no se .... yo al menos preferiría que no me den una respuesta ... a veces el silencio vale mas que mil palabras... O no se ... y tu como te sientes .. creo que es una mejor contestación ..........

Me sentí totalmente incomprendida ... esta persona que solo hacía mas que decirme lo contenta que se me veía que sabe de como estoy ... para decirme eso ...

Esta persona me ve media hora en una semana .. como voy a estar contenta sabiendo que mi niña hoy esta riendo y mañana puede no estar conmigo, de que voy a verla sufrir ... como mierda voy a estar contenta .... estoy igual de contenta que vos si te sucediera esto con tu hijo ... 

Puedo asegurarles que desde el día que comenzó todo esto no hay un solo día que no llore ... que no este mirando a mi niña y se me haga inevitable el ponerme a llorar como un niño ... en casa ... fuera ... donde sea ... puedo decirles que con mi esposo a veces hasta cuando vamos a hacer la compra nos miramos y nos ponemos a llorar sin cruzar palabra ... porque los dos compartimos este inmenso dolor por nuestra princesa .... solo el y yo podemos comprendernos sin siquiera hablarnos ... solo los dos ..

Esta señora logró hacerme llorar unos cuantos días ... porque no puedo entender esta clase de gente ... 

... Yo solo quiero que mi hija me vea reír ante sus ojos ... no quiero que me vea llorar ... si ella me ve reír sabrá que la amo y que soy felíz por tenerla .. sabrá que disfruto de todo lo que compartimos ... y es lo único que deseo ya que lamentablemente no puedo hacer mas por ella ...... 

Señora X :  cuando una madre ... que como toda adora a sus hijos y pasa por algo así  ... no ríe por estar felíz ... sino para que sus hijos lo sean al verla a usted sonreír junto a ellos . FIN.


También hay muchas personas que sin maldad ... nos dicen : uyyyy pero si la niña se entera de todo !!!!! 

Respuesta: 

 Si... mi niña tiene la gran suerte de que su capacidad mental no esta afectada, le han hecho varias evaluaciones  ... solo su capacidad motora esta afectada . El que tenga una enfermedad degenerativa o una Parálisis Cerebral que son los dos Diagnósticos que han manejado hasta hace poco no significa que no entienda igual que cualquier niño a su edad !!!!

Petición:

Agradecemos aunque lo digan desde el cariño... que no nos hagan comentarios como este ... sienta muy mal estar hablando de algo tan serio y que haya gente que te diga ... entonces no es " tonto " ,,,, noooo ... y tonto no es nadie ... hay personas que tienen una inferior capacidad intelectual que otras , que por suerte repito no es el caso de nuestra niña, ya que dada su incapacidad motriz es muy positivo para ella el estar bien cognitivamente.

Pero tontos no hay .... nadie es tonto .... excepto  quien es capaz de preguntar algo asi ... 

Disculpen la extensión en los temas anteriores porque sabemos no es algo que haga referencia a todos quienes lean este Blog..... pero esto es como nuestro diario íntimo ... compartido con todos ustedes y un medio para expresarnos y desahogarnos un poquito también. 


Bueno ... volviendo a las pruebas .. han sido unos días duros ... sobretodo para nuestra prince que es quien lo pasa peor ... pero por lo pronto tenemos unos meses por delante para coger fuerzas y esperar los resultados .....

Se que no todo el mundo comprende lo importante del resultado de estas Biopsias ... pero de ello dependen muchas cosas .... la mas positiva sería que nos dijeran que no han encontrado nada ... lo cual no implicaría que no hubiera ... 

Como bien nos dijo ayer la Neurologa ... los conocimientos médicos lamentablemente no están tan avanzados en cuanto a estas enfermedades y hay veces que no se puede ni llegar un claro Diagnostico ...

Ya cuando nos veníamos del Hospital , nos han dado una noticia nada grata , la cual puede confirmar que el problema de Amanda sea Mitocondrial.

Según su Neurologa y el Neurólogo  que la vio por primera vez ... Amanda no tiene reflejos osteotendinosos , lo cual implicaría que la enfermedad es Metabólica y descartaría la Parálisis  Cerebral por completo .

Su Neurólogo privado ... dice que si los tiene ...pero ayer cuando fueron a darle el alta ... como estaba dormidita y nunca la habían podido explorar relajada .. le buscaron los reflejos ...

Definitivamente nuestra Prince no los tiene .... no se movía .... 

Nos vinimos muy tristes ... teníamos la esperanza de que los tuviese .... es una muy mala señal ..

Solo nos resta esperar los resultados de las pruebas ..... serán tres duros meses ...

pero por suerte contamos todos ustedes , quienes están a nuestro lado de un modo u otro y hacen que este camino sea duro pero acompañados de personas que nos quieren y sobretodo a nuestra princesa .

Mil gracias a todos por leernos y a quienes han estado estos días tan pendientes de Amanda .

Si de algo nos sirve esta lamentable vivencia es para saber que no estamos solos y que existen personas tan maravillosas y con un gran corazón como ustedes.

Un fuerte abrazo .

Pd: les dejamos unas fotitos de nuestra Princesa ... que cada día nos sentimos mas orgullosos de ella y mas felices por tenerla junto a nosotros ... Es una gran luchadora , valiente, fuerte.... mi hija es  .... UN SOL.

Te Amamos Prince y juntos todo lo podremos !!!!!!!





jugando....

Papá me mima.... me encantaaa !!!
Despertando de la anestesia..
De juerga con papá !!
    

Ya me siento mejor !!!
j

Ya con su sonrisa !!!
  • Estudiando jiji !
Esperando para entrar a Quirófano
Ya nos vamos a Casa !!!




1 comentario:

  1. Fer, Jorge en todos los lugares encontrarán personas con una capacidad de comprensión muy limtada, como el tamaño de su propio cerebro, Y lo mejor es ignorarlos.
    Los que estamos con ustedes en el día a día sabemos que clase de padres son, sin dudas los mejores que nuestra princesita puede tener.
    A esperar esos 3 meses con calma y disfrutando cada minuto con ella y sus hermanos.
    Besos.

    ResponderEliminar